Anna Buchacz jest założycielką Fundacji Pani Ani Buchacz. Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie. W dzieciństwie sama zmagała się z chorobą nowotworową, dziś pomaga innym. Jako jedna z pierwszych zwróciła uwagę na znaczenie opieki po leczeniu onkologicznym.

Co było impulsem do założenia Fundacji?
– Impulsem były moje własne przeżycia, które miałam jako nastolatka. Chorobę nowotworową przeszłam dwa razy w wieku 12 i 13 lat. W grupie pacjentów, którzy przeszli przez leczenie onkologiczne, są ci, którzy kompletnie odchodzą od szpitala, jak i tacy, którzy po jakimś czasie do niego wracają, bo chcą coś od siebie dać. Ja należę do tej drugiej grupy. Fundacja jest odpowiedzią na realną potrzebę pomocy psychoterapeutycznej dzieciom po leczeniu onkologicznym. W tamtym czasie był to problem zupełnie nowy i nieznany.

Jak wyglądała opieka po leczeniu onkologicznym w czasie, kiedy Pani była leczona, a jak wygląda teraz?
– Kiedy ja byłam leczona w Wiedniu, nie mówiąc już o Polsce, temat takiej opieki stanowił jeszcze temat tabu, szczególnie jeżeli chodzi o dzieci i młodzież. Nie rozmawiano o długotrwałych konsekwencjach choroby, o tym, że koncentracja nie jest taka sama ani o problemach z pamięcią czy o psychicznym obciążeniu. To, co dzieje się po chorobie, w ogóle nie było obiektem zainteresowań środowisk lekarskich czy też psychologów – psychoonkologia rozwija się od niedawna. Teraz to się zmienia, ale nadal jest wiele do zrobienia.

Dlaczego mówienie o chorobie nowotworowej jest ważne?
– Byłam jedną z pierwszych osób, nastolatek, które publicznie opowiedziały o swoich lękach. Chciałam dać inspirację innym, pokazać, że nie ma się czego wstydzić. Choroba często niesie ze sobą wstyd, co zrozumiałam podczas rozmów z innymi pacjentami lub osobami, które przeszły chorobę. To są bardzo delikatne tematy, trudno jest mówić o tym, co się czuje, ale pacjenci powinni wiedzieć, że nie muszą sami się z tym mierzyć i że inni odczuwają to tak samo jak oni. Problem przeżyć młodych ludzi po leczeniu jest coraz bardziej dostrzegany w Europie.

W jaki sposób pomaga Pani Fundacja?
– Głównym celem fundacji jest psychoterapeutyczna rehabilitacja po leczeniu onkologicznym. Umożliwia ona spotkania się z innymi, którzy przeszli to samo, porozmawianie o lękach, które są w dziecku, pokazanie mu, że nie jest samo. Działalność fundacji koncentruje się obecnie na różnego rodzaju warsztatach, na przykład z fotografii, ceramiki, jazdy konnej, teatru improwizacyjnego. Zajęcia te pozwalają osobom, które przeszły chorobę, spotkać się z innymi osobami o podobnych doświadczeniach. Takie spotkania wzmacniają poczucie wzajemnego zrozumienia i wsparcia, inspirują, dają możliwość dyskusji o odczuwanych lękach i niepokojach.

Czego dzieci po chorobie muszą się nauczyć od nowa?
– Podczas choroby dziecko jest zdane na pomoc rodziców i innych osób. Samodzielność rozwijana w normalnym toku zanika. Po chorobie staramy się mu pomóc wyjść z klosza, zaakceptować siebie, zaakceptować to życie, które jest teraz, po chorobie. Osoby te borykają się również z poczuciem winy – czują się odpowiedzialne za cierpienie rodziców, którzy muszą im ciągle towarzyszyć. Dzieci muszą wiedzieć, że to nieprawda.

Na co należy zwrócić uwagę podczas tego rodzaju rehabilitacji?
– Ja po chorobie starałam się żyć normalnie, chciałam do tej normalności wrócić, choć nie było to proste. Bardzo doceniam to, w jaki sposób rodzice traktowali moją chorobę. Wyjeżdżaliśmy do Polski, chodziłam na konie, jeździłam na rowerze, uczestniczyłam w obozach, na których dzieci mogą dojść do siebie, poznać na nowo swoje granice. Mogą pobawić się jak każdy nastolatek – wejść na drzewo, wsiąść na kajak, dać się ponieść radości. W naszej Fundacji pragniemy zwrócić uwagę na to, że te dzieci są bohaterami! Okazały się przecież bardzo dzielne, inteligentne i dojrzałe. Nie są przegrane i nie potrzebują współczucia, ale siły i wsparcia.

Dlaczego to właśnie wsparcie u dzieci jest ważne?
– Zastanawiało mnie zawsze, co dzieje się w tym czasie, kiedy młody człowiek wychodzi ze szpitala i nagle musi wrócić do normalnego życia. Po takich przeżyciach nic jednak nie jest już takie same. Ta osoba była odcięta od najbliższego grona czasami nawet przez kilka lat. Powrót do normalności niesie za sobą wiele lęków i obaw. Pozostaje się w pewnej emocjonalnej apatii. Powszechnie nie porusza się tematu pomocy osobom po chorobie nowotworowej, te osoby zaś same nie zdają sobie sprawy z tego, że taka pomoc istnieje. Jednak po chorobie da się normalnie funkcjonować. Odkrywa się życie na nowo, dostosowuje się do nowego środowiska. To nie jest łatwe, ale na pewno możliwe.

Oprócz organizacji warsztatów Fundacja pomaga również polskim dzieciom, które zostały poddane leczeniu w Wiedniu. Na czym polega ta pomoc?
– Drugim ważnym kierunkiem działań Fundacji jest pomoc pacjentom, którzy głównie ze względów finansowych oraz na skutek wyczerpania się możliwości leczenia w Polsce, szczególnie przy przerzutach, nie mogą być leczeni w kraju i razem z rodziną muszą znaleźć pomoc medyczną w Wiedniu. Obecnie dzieci z czterech polskich rodzin leczą się w AKH i St. Anna Kinderspital. Fundacja udziela wsparcia tym rodzinom w obcym kraju, pomagając w zorganizowaniu zakwaterowania, w załatwianiu wszelkich formalności, nawiązaniu kontaktów z lekarzami. Mam wiedzę, którą pragnę służyć. Ważne jest, aby rodziny mogły skupić się na leczeniu, na jego najlepszych efektach, a nie musiały martwić się o dodatkowe wyzwania – socjalne czy finansowe, dlatego staram się ich w tym wesprzeć. Współpracujemy także z Österreichische Kinder Krebs Hilfe.
10 lat temu w Wiedniu powstał program mentorski, który polega na tym, że byli pacjenci, którzy wcześniej zmagali się z chorobą, teraz wracają do szpitala jako wolontariusze. Osoby te dzielą się swoimi przeżyciami, inspirują, wspierają obecnych pacjentów.

Czy trudno jest polskim dzieciom uzyskać pomoc w Austrii?
– Jeśli chodzi o konsultacje, to absolutnie nikt ich nie odmówi. Problem może się zacząć w momencie sfinansowania leczenia. Największym wyzwaniem jest zorganizowanie pieniędzy i przeniesienie się z dzieckiem za granicę.

Dlaczego dzieci z Polski szukają pomocy medycznej za granicą?
– Obecnie w Wiedniu prowadzone są, między innymi w AKH, badania kliniczne guza mózgu, a w St. Anna Kinderspital białaczki ALL. Wiedeń jest jednym z liderów w tej dziedzinie.
Smutny jest fakt, że polski NFZ nie refunduje leczenia za granicą. Na przykład Rumunia refunduje koszty tym pacjentom, którzy nie mają możliwości kontynuacji leczenia w swoim kraju. Pragnę podkreślić, że mam olbrzymi szacunek do pracy lekarzy onkologów w Polsce. Wiem, że robią co w ich mocy, i na co system pozwala, aby sprowadzić leki, na które często NFZ nie chce wyrazić zgody. Rodzice natomiast zrobią wszystko, by uratować życie swojego dziecka – często ponosząc ogromne koszty finansowe. Najczęściej jednak po prostu nie stać ich na leczenie. Na szczęście wiele fundacji w Polsce wspiera ich jak może.

Czym jest dla Pani działalność w Fundacji?
– Fundację założyłam w wieku 23 lat, co było odważnym pomysłem, jak na tak młodą osobę. Nie miałam wtedy doświadczenia, jednak z czasem zaczęłam je zbierać. Skończyłam dwa kierunki studiów, dokształcam się obecnie w kierunku psychoonkologii. W działania Fundacji (www.fundacjapaniani.org ) angażuję się w stu procentach. To mi daje ogromną radość. Czasem frustruję się, kiedy Fundacja rozwija się wolniej, jednak nauczyłam się cierpliwości, że pewne rzeczy muszą tak wyglądać. Przychodzą wspaniałe osoby, ona dają mi wsparcie i kopniaka, mówią „dawaj dalej”. Sama borykam się z wieloma problemami – czasami brakuje mi siły do działania, zmagam się też z własną przeszłością i z jej konsekwencjami. Mam problemy z koncentracją, mam też kompleksy związane z tym, że nie mogę być mamą. Jednak praca na rzecz Fundacji daje mi inspirację i siłę do działania.

Rozmawiała Rozmawiała Monika Rutkowska, Polonika nr 245, czerwiec 2015.